Je stärker die Symptome wurden, desto verbissener kämpfte ich dagegen an. Weder im Berufsleben noch im Privaten fand ich Ruhe. Ringe unter den Augen, gehetzter Blick, man sah sofort, dass mit mir etwas nicht stimmte. (...) Am Ende war es eine Physiotherapeutin, die den Ärzten und mir auf die Sprünge half. Während sie meinen rechten Arm massierte und von ihrem Urlaub erzählte, hielt sie plötzlich inne und drückte mit dem Daumen auf einem Muskel herum.

„Was ist?“, fragte ich.

„Ich spüre einen leichten Rigor“, sagte sie und tippte mit dem Finger auf meinen Unterarm.

Rigor – das klang bedrohlich, irgendwie nach russischer Mittelstreckenrakete, jedenfalls nach etwas Gefährlichem. Heute weiß ich, dass es einen erhöhten Muskeltonus aufgrund fehlenden Dopamins bezeichnet. Rigor war das erste neue Wort in meiner Welt als chronisch Kranker. Es begleitet mich bis heute bei jedem Arzttermin, der Rigor versaut mein Gitarrenspiel und geht mir im Alltag unendlich auf die Nerven.

Den Blick der Therapeutin werde ich nie vergessen. In ihren Augen erkannte ich den Schreck des Augenblicks, aber auch aufrichtiges Mitleid, das mir Angst machte. Obwohl wir nie darüber gesprochen haben, hatte ich das Gefühl, dass sie damals ahnte, was auf mich zukommen würde. (...)

Wenn du vierzig bist und dein Arzt dir sagt, du hast Parkinson, gibt es im Grunde drei Möglichkeiten: 

  1. Auto verkaufen, Job kündigen, Wohnung untervermieten, ab nach Ibiza, Party machen; 
  2. weitermachen, Familie gründen, mit der Krankheit irgendwie umgehen, so gut es geht; 
  3. aufgeben, sich hängen lassen.

Es geht um die nüchterne Abwägung, welches Leben unter welchen Umständen möglich ist. Die Party hätte mir keinen Spaß gemacht, weil ich immer das Gefühl gehabt hätte, direkt von der Feier ins Fegefeuer wechseln zu müssen.

Und aufgeben? Kapitulieren vor der fremden Macht, die von mir Besitz ergriffen hatte? Oder in Depressionen versinken?

Auch keine gute Idee.

Also blieb nur Variante 2. Irgendwo hatte ich mal gelesen, dass es bei einem Lottogewinn wichtig sei, sein bisheriges Leben so normal wie möglich weiterzuführen. Das gilt vermutlich auch beim Gegenteil eines Lottogewinns: Parkinson. (...) Diese Krankheit ist wie ein Parasit. Sie befällt dich und saugt dich langsam aus. Als Erstes frisst sie Teile deines Charakters. Die Leichtigkeit, die Unbekümmertheit, die Zuversicht – all dies verschwindet mit dem Dopamin. (...)

Bevor Parkinson uns heimsuchte, waren Kinder fester Bestandteil unserer Lebensplanung gewesen. In Gesprächen stellten wir fest, dass wir diesen Traum nicht aufgeben wollten. Allerdings mussten wir erst herausfinden, ob wir Parkinson an die nächste Generation weitergeben würden, denn es gibt viele Varianten der Krankheit, einige sind vererblich. Ich weiß nicht, was wir gemacht hätten, wenn der Gentest eine hohe Wahrscheinlichkeit für die Vererbung vorausgesagt hätte.

Wir hatten Glück: Meine Variante ist nicht vererblich. Das Risiko, zu erkranken, ist für meine Kinder nicht höher als für Kinder von Eltern, die keine Parkinsonerkrankung haben. Dem Himmel sei Dank.

Um es gleich vorwegzunehmen: Es war die beste Entscheidung, die ich in meinem ganzen Leben getroffen habe. Ich habe immer noch einen Höllenrespekt vor der Verantwortung, die daraus erwächst, Vater zu sein. Und klar: Die Kinder würden ihren Vater als krank und körperlich schwach erleben. Aber sie würden ihn nicht anders kennen. Lisa kam 2015 zur Welt, Hannah folgte zwei Jahre später. (...)

Eigentlich hatte ich 2019 einen Termin bei meinem Neurologen Ehret, doch der war überraschend krank geworden. Sein Praxiskollege Wolfram von Pannwitz vertrat ihn, ich klagte ihm mein Leid – und er brachte plötzlich einen Vorschlag ins Spiel: „Haben Sie schon einmal darüber nachgedacht, sich operieren zu lassen?“

Natürlich hatte ich das. Tausendmal. Aber immer, wenn der Gedanke aufkam, hatte ich ihn gleich wieder verworfen. Ich war überzeugt, dass die Zeit dafür noch nicht reif war. „Worauf wollen Sie warten?“ (...)

Also: Worauf warten? Bis ich völlig hinüber war? Oder darauf, dass mein Respekt, um nicht zu sagen, meine Angst vor dieser Operation weniger werden würde? Denn ja, ich hatte gewaltige Angst vor diesem Eingriff. Er verläuft im Großen und Ganzen etwa so: Ein Neurochirurg bohrt zwei Löcher in den Schädel, platziert Elektroden im Gehirn, führt dann zwei Kabel über den Hals bis zur Brust und verbindet sie mit einer Steuerungseinheit samt Batterie.

Diese Steuerung, etwa so groß wie eine Zigarettenschachtel, wird unter der Haut im Brustbereich verstaut – dafür ist ein weiterer, schräg verlaufender Schnitt nötig. Das Ganze dauert bis zu zehn Stunden und trägt den für so einen komplizierten Eingriff überaus schlichten Namen „Tiefe Hirnstimulation“. Sie gilt neben Transplantationen des Herzens und der Lunge als eines der aufwendigsten Verfahren, das die moderne Chirurgie hervorgebracht hat. Worauf wollte ich warten?

Eine Traube von Menschen umgibt mich. Ich blicke nicht durch, wer was macht. Alle sind bemüht freundlich. Dann: Zugänge legen, Erklärungen – ich höre nicht wirklich zu. Irgendjemand sagt: „So, dann geht es jetzt los.“ Ich nicke nur. Small Talk mit einem Anästhesisten: „Große Halbuer, interessanter Name. Was hat es damit auf sich?“ „Höfeteilung in Westfalen …“ (...)

Mein neues Leben als Mensch-Maschine verdanke ich Alim Louis Benabid. Das ist ein älterer Herr mit schütterem Haar, hohen Wangenknochen und freundlichen Augen. Er kennt mich nicht, und ich kenne ihn nicht, aber ich finde, er hat den Nobelpreis für Medizin verdient. Mindestens. Benabid hat mein Leben besser gemacht – und nicht nur meins. Hunderttausende von Patienten hat er aus der Hölle geholt und ihnen Lebensqualität zurückgegeben. Benabid ist ein Held. Er ist mein Held. Er ist unser Held.

Seine Geschichte spielt in Grenoble. Benabid, Sohn eines algerischen Arztes und einer französischen Krankenschwester, steht nach dem Baccalauréat im Jahr 1970 vor einer wegweisenden Entscheidung: Soll er wie sein Vater Mediziner werden? Oder doch lieber Physik studieren, eine Wissenschaft, die ihn so fasziniert? Es fällt ihm schwer, einem Fach den Vorzug zu geben – also schreibt er sich für beides ein. Damit legt er den Grundstein für eine Karriere als Erfinder im Arztkittel.

Zunächst macht Benabid seine Facharztausbildung und arbeitet als Neurochirurg an der Uniklinik in Grenoble. Doch diese extrem anspruchsvolle Tätigkeit im Operationssaal reicht ihm nicht. Er promoviert parallel in Physik und vereint damit, was dem ersten Anschein nach nicht zusammenpasst: medizinisches Wissen und Kenntnisse der Physik. Benabid wird ein technischer Mediziner.

Es ist das Jahr 1987. Benabid operiert einen Patienten mit einem schweren essenziellen Tremor. Er versucht, das erkrankte Hirnareal zu identifizieren und chirurgisch zu entfernen. Zu jener Zeit die einzige Möglichkeit, den Tremor zu stoppen. Um sicherzustellen, dass kein gesundes Hirngewebe entfernt wird, nutzt er dazu ein sogenanntes stereotaktisches Verfahren, bei dem er das betroffene Areal unter Strom setzt.

Dann passiert etwas Unerwartetes. Normalerweise werden solche Strombehandlungen im Bereich von etwa 50 Hertz durchgeführt. Doch Benabid, getrieben von Neugier, erhöht die Frequenz. Bei 100 Hertz geschieht das Unglaubliche: Der Tremor des Patienten verschwindet, schlagartig und völlig. Zunächst vermutet Benabid eine spontane Muskelkontraktion. Er reduziert die Frequenz, der Tremor kehrt zurück. Er entschuldigt sich beim Patienten für das Hin und Her, aber der sagt nur: „Können wir das noch einmal machen?“ Zum ersten Mal seit Jahren habe seine Hand nicht gezittert, „es war wundervoll“.

Das ist die Geburtsminute der „Deep Brain Stimulation at High Frequencies“, eben jener Technik, die nach Science-Fiction klingt, aber längst ein standardisiertes Verfahren ist. Die Tiefe Hirnstimulation – umgangssprachlich als „Hirnschrittmacher“ bezeichnet – hat das Leben von Hunderttausenden Menschen weltweit erträglicher gemacht. Warum Strom hilft, darauf haben Mediziner wie Benabid bisher keine Antwort. Sie wissen nur, dass Strom hilft. Und zwar sofort, in dem Augenblick, in dem er fließt. 

Benabids Entdeckung war ein Zufallstreffer – wie so viele große Innovationen in der Medizin. Man denke etwa an die segensreiche Wirkung des Penicillins, entdeckt von Alexander Fleming, oder an Wilhelm Conrad Röntgens Entdeckung der nach ihm benannten Strahlen. Vor Benabid hatten Stromexperimente nicht den gewünschten Erfolg gebracht, vielleicht, weil niemand auf die Idee gekommen war, die Frequenz zu ändern.

In europäischen Netzen fließt Wechselstrom mit 50 Hertz, was bedeutet, dass die Fließrichtung 50-mal pro Sekunde wechselt. Doch offenkundig tritt der Linderungseffekt bei Tremorpatienten erst ab einer doppelt so hohen Hertzzahl ein. Benabids Leistung lag darin, diesen vielleicht drei Sekunden währenden Effekt erkannt und daraus eine Therapieform entwickelt zu haben. Heute wird sie weltweit angewandt, mit teils spektakulären Erfolgen.

Besonders profitieren Patienten mit einem essenziellen Tremor, mit tremorbetonten Parkinsonsyndromen und mit schweren Verkrampfungen, sogenannten Dystonien. Zuhauf sind Fälle von Menschen dokumentiert, die mit ausgeschaltetem Hirnschrittmacher kein normales Leben führen könnten: Zu sehr zittern Hände und Arme, zu stark die Verkrampfungen. Sobald aber der Strom fließt, verschwinden die Symptome bereits nach wenigen Sekunden – der Patient wirkt auf wundersame Weise wie geheilt. Er ist nicht mehr auf die Hilfe anderer angewiesen und kann ein selbstständiges Leben führen. (...)

Das Ding in meinem Kopf hat mir etwas von dem Andreas zurückgegeben, der ich vorher war. Ich konnte wieder entspannt arbeiten. Termine wahrnehmen. Ich schlief besser. Meine Stimme war fester. Alles in allem ging es mir einfach besser. Ich wurde wieder leistungsfähiger. Seit der Operation waren fünf Jahre vergangen. Die Hirnstimulation begreife ich als eine Art Rückspultaste im Krankheitsverlauf. Nie habe ich den Gedanken zugelassen, von Parkinson befreit zu sein.

Denn eines ist klar: Der Strom hat keine heilende Wirkung, er ist die Triebkraft einer rein symptomatisch wirkenden Maschine, die effizient Zittern oder Verkrampfung zurückdrängt. Die zugrunde liegende Krankheit aber – der Zelluntergang – schreitet ungebremst voran. Mit dem Stimulator erkaufe ich mir Zeit und Lebensqualität. Das Ding in meinem Kopf schenkt mir etwa zehn Jahre.

Die Textpassagen sind Auszüge aus dem Buch „Das Ding in meinem Kopf“, erschienen bei Ullstein (192 Seiten, 24,99 Euro). Andreas Große Halbuer (Jahrgang 1972) ist Journalist und lebt mit seiner Familie in Berlin.

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